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脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病,嚴重影響病人生活品質,為強化病友照護及研究,台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例,打破移植限制,跟進美國、中國大陸建立「腦庫」,讓專家能研究大腦的病理變化,為病人謀福。

衛福部統計,國內共有210種罕見疾病,其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見,但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等,占罕病逾三分之一,以患病人口數計算,還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等,患者人數不算少。

為強化神經罕病照護及研究,台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出,腦神經疾病極度複雜,腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心,但人體器官移植條例規定,摘取器官需以移植為目的,大腦組織無法捐贈救人,保守法令導致國內欠缺腦庫。

宋秉文舉例,人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症,目前只能症狀治療,若有腦庫可供研究,就有機會找到更理想的治療方式,對罕病患者更有利。

宋秉文說,希望修正人體器官移植條例、成立腦庫,讓醫師得於器捐者腦死判新北市石碇區威而柔定後,摘取大體的腦神經組織做研究,也盼政府每年編列預算,籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公室。

衛福部醫事司長石崇良表示,會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求,共商修法可行性。

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(中央社記者新北市萬里區情趣禮品玩具王淑芬高雄5日電)高雄市長陳菊今天指出,尊重任何公民團體抗議,傳達多元聲音,盼他們師出有名、有法律基礎。

陳菊以以拆遷果菜市場為例說,法律程序都已完備,她可以放棄不做,像過去數十年一樣、視而不見,不過高雄市更多的市民對市府有期待,希望可以解決十全路交通、寶珠溝和孝順街的水患,同時擴建果菜市場等問題一次解決。

近來有不少公民團體到處陳情,抗議市府拆民宅,包括果菜新北市烏來區自慰套市場牴觸戶、旗山大溝頂自救會、原住民拉瓦克部落等;民眾陳情抗爭,北上民進黨中央訴求等,還醞釀串連上凱道。

陳菊表示,希望任何公民團體都師出有名、有法律基礎。她說果菜市場百戶牴觸戶屏東縣萬巒鄉SM道具都已接受市府補償,目前剩約13個地主20戶在抗爭。她表示,住戶的堅持使得建設案拖延了40年之久,致積水和道路工程無法解決。

陳菊指出,議長康裕成、農業局多次臺中市后里區震動棒協調,市府盡力溝通未果。她說既為民選市長就會聽取各重聲音,也會虛心受教;陳菊表示,她可以放著不做、視而不見,不過面對很多市民對她的期待,她不能不管。

她說,市府已盡力為住戶爭取補償,盼能平和解決;如果說市府都沒有溝通、漠視住戶權益,她們說那對市府而言是不公平的。

高市府已著手彙整資料,將對外公開所有救助和補償方式。1050905

NBA騎士隊前教頭布萊特(David Blatt)雖然當初被炒魷魚,不過如今他將得到一份大禮;球隊替布萊特訂製了一份冠軍戒,布萊特將共享騎士隊隊史的第一座冠軍殊榮。

根據克里夫蘭當地媒體「Akron Beacon Journal」的報導指出,在球季30勝11敗、愕然被開除的布萊特,將會得到一枚冠軍戒。當初布萊特遭到撤換引發了軒然大波,其一是他帶出的騎士隊戰績非常優異,兩年累計83勝40敗,勝率突破6成,且2015年還打進總冠軍戰。

無奈2015年冠軍戰輸給勇士隊,上季屏東縣九如鄉影音交友例行賽交手又苦吞敗仗,引發了球團開除他的契機。而他被開除後,第二個爭議點則是明星賽的總教練成了騎士隊當時的新教頭泰隆魯(Tyronn Lue)。當時勝場數只有個位數的泰隆魯被外界諷刺,不過最終季後賽他帶領騎士笑到最終,從1:3落後連趕3場逆轉了勇士而奪冠。

所有騎士隊的球員和教練都會在今年10月25日正式得到冠軍戒,當天也會升起他們52年來的首面冠軍旗幟。布萊特目前在土耳其的「Darüsşafaka Doğuş」球隊擔任總教練,根據「Akron Beacon Journal」的報導內容指出,多方確認後,球隊也會將一枚冠軍戒送給他。

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